Sufrir dolor de espalda crónico: “No puedo puedo hacer vida normal y me mantengo con morfina”

Florentino (Tino para los amigos) Álvarez y Nuria Torres decidieron montar una asociación de pacientes con dolor de espalda tras constatar, a través de un numeroso grupo en Facebook, que los enfermos graves de columna tienen que peregrinar por los especialistas y sufren listas de espera “insufribles”, mientras el dolor les impide llevar una vida normal. Muchos tienen que dejar de trabajar pero se encuentran con el muro de la incomprensión: como su dolor no se ve, la Seguridad Social les obliga a reincorporarse cuando agotan el tiempo máximo de baja. Y a veces ni la cirugía ni las unidades mutidisciplinares específicas consiguen aliviarles.

Hasta el punto de que la asociación no ha llegado a funcionar. Florentino y Nuria no han podido volcarse en el proyecto, tienen bastante con afrontar sus dolores, múltiples operaciones y visitas a los especialistas. Esta son sus trayectorias vitales:

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Nuria Torres: “Tengo ciática crónica y no me dan la incapacidad permanente”

Nuria Torres (41 años, Jaén) ha sufrido ciática (pinzamiento del nervio ciático) en varias ocasiones, la primera durante su embarazo. Sin embargo, en 2016 sufrió una caída y tuvo que permanecer en reposo porque se rompió una rodilla. Desde entonces sufre ciática crónica en ambas piernas, lo que le impide realizar con normalidad tareas cotidianas como ir a la compra o dormir de un tirón. Por no hablar de sus grandes aficiones, viajar, hacer deporte y el senderismo. Sus hobis ya forman parte del recuerdo de cómo era su vida antes de sufrir un dolor crónico en ambas piernas, sobre todo en la derecha, y al final de la espalda. Los días más agudos alcanza la zona genital y perianal.

"La última vez la Seguridad Social sabía que me tenían que operar de nuevo y aun así me hicieron volver a trabajar para ocho días. Es escandaloso”

Es estadística de profesión pero como tiene que trabajar frente al ordenador, no puede llevar a cabo su labor sin dolores. Sin embargo, en tres ocasiones, después de superar el máximo tiempo de baja, la Seguridad Social le ha obligado a incorporarse. “Ya no sé ni cuántas veces he ido al tribunal médico, que en cinco minutos decide si puedes trabajar o no -reflexiona-. Cuando se ven en la tesitura de darme la incapacidad permanente, siempre deciden que vuelva, la última vez sabían que me tenía que operar de nuevo y aun así me hicieron volver a trabajar para ocho días. Es escandaloso”.

En su opinión, no le conceden la incapacidad porque aún es joven, su trabajo no requiere esfuerzo físico -pero no puede “estar más de 40 minutos sentada”- y su base reguladora es alta. “Y, como por mi aspecto no parezco una enferma, estoy viviendo un constante juicio externo por parte de la Seguridad Social”, añade.

Las listas de espera para una operación baten récords históricos en España

Juicio que también sufre por parte de la sociedad. “A veces incluso tienes que aguantar que gente que quieres te diga no te pasa nada, como si me lo inventara, es una enfermedad muy incomprendida”, explica. Cuando hay dolor, apenas se sale de casa. Cuando sale, son los días buenos.

El caso de Nuria se ha agravado porque, tras la operación de la hernia discal que le provocaba la ciática crónica que sufrió tras romperse la rodilla, le ha surgido una fibrosis que ha provocado que la raíz nerviosa atrapada se haya multiplicado a cinco raíces. Además, no la pueden volver a operar porque los médicos coinciden en que si su cuerpo produce fibrosis al cicatrizar, puede volver a aparecer y dañarle aún más.

“Tengo el récord en la provincia de Jaén en número de neuroestimuladores"

Ante ello, ha sido derivada a la Unidad del Dolor, con tan mala suerte que tampoco acaban de funcionar los neuroestimuladores medulares que le han aplicado para evitar que la señal del dolor llegue al cerebro. Ya le han puesto tres dispositivos en tres años, cuando lo normal es que duren bastante más, pero los médicos sospechan que la fibrosis provoca que los electrodos dejen de funcionar. “Tengo el récord en la provincia de Jaén en número de neuroestimuladores ”, lamenta.

Y, en todo este periplo, es víctima de las listas de espera, que en las patologías traumatológicas son de las más abultadas. Para operarse de la hernia tuvo que acudir a la medicina privada, pese a ser una firme defensora de la pública, porque tenía que esperar un año. Además, transcurren meses entre que se agravan las crisis de dolor y le dan cita para una reprogramación del neurosetimulador o detectar qué está fallando. “Es imposible contactar con la Unidad del Dolor fuera de las citas”, denuncia. 

Florentino Álvarez: “Me han operado siete veces de la columna, las prótesis se rompen”

Florentino Álvarez (Madrid, 54 años) lleva sufriendo dolores de espalda desde que nació sin una costilla y la mitad de una vértebra. En su infancia tenía que dormir en lechos de escayola, llevar corsé y no podía jugar con normalidad. Cuando lo hacía era con mucho esfuerzo. Pese a ello, sufrió la incomprensión de algún profesor que lo llegó a llamar "cuello de cisne".

Si aquello fue duro, mucho peor fueron los dolores a partir de los 30 años. Su espalda se curvaba cada vez más, de forma que los médicos le avisaron de que, salvo que se operara para fusionar su columna por artrodesis y con barras de 'harringtong' (una especie de hierros y tornillos que sostienen su columna), se quedaría en silla de ruedas.

Ante ello, decidió operarse, pero lo que no pudo anticipar es que la ‘solución’ duraría solo nueve años. Tras una operación complicada, que le obligó guardar reposo absoluto un mes y esperar un año para la recuperación completa, notó “mejoría”. Pero a los nueve años sintió “un crujido” y el diagnóstico fue claro: la prótesis se había roto y tenían que ponerle otra. El problema es que las prótesis se han roto en cuatro ocasiones más y el caso de Florentino no es el único. Tras hablar con otros pacientes ha llegado a la conclusión de que “las prótesis se parten mucho”.

"Estoy cansado del dolor, cansado de no poder hacer lo que le gusta y cansado de no saber si le tendrán que operar una vez más”

Sin embargo, ningún médico da con “el motivo”. “Yo intuyo que o bien están mal hechas o bien en mi caso están mal puestas, pero ningún doctor me lo dice con claridad”, explica. En la actualidad, tiene otra barra rota y un tornillo, y su último médico es partidario de quitarle toda la estructura que sostiene su espalda, aunque “implica mucho riesgo”.

Ante ello, Florentino confiesa que está "cansado del dolor, cansado de no poder hacer lo que le gusta y cansado de no saber si le tendrán que operar una vez más”.

“Es muy duro que un tribunal, como te ve andar, piense que con una pastillita te curas y que le estás mintiendo”

Su vida está muy limitada desde el 2018, momento a partir del cual, para que aguantar el día a día, toma muchos medicamentos, como morfina. En esa fecha también consiguió la incapacidad permanente, pero previamente sufrió el cuestionamiento del tribunal médico. “Me dijeron, con palabras textuales, que los enfermos de espalda ‘estamos en un limbo, tenemos de todo, pero no tenemos nada’ y ‘os gusta cobrar sin trabajar”. “Es muy duro que un tribunal, como te ve andar, piense que con una pastillita te curas y que le estás mintiendo”, añade.

Para conseguir una discapacidad de más del 33%, hay muy pocas enfermedades de columna tipificadas, por lo que, en su opinión, para obtenerla, “tienes que ir sin brazo o sin piernas”.

A su vez, ha sufrido las interminables listas de espera; hasta el punto que ha tenido que trasladarse de Madrid a Valencia para que le hicieran “caso”. En Madrid le prescribieron una prueba que se demoró años y en la Unidad del Dolor solo recibió morfina. En Valencia le están realizando infiltraciones, radiofrecuencia y, “al menos, están buscando soluciones”. 

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