Esta iniciativa, impulsada por Lilly, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecer información fiable y de calidad sobre dos de las realidades del cáncer de mama que más incertidumbre generan a miles de pacientes en España.
Esta iniciativa, impulsada por Lilly, tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los pacientes y ofrecer información fiable y de calidad sobre dos de las realidades del cáncer de mama que más incertidumbre generan a miles de pacientes en España.
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Según los últimos datos de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), a lo largo de este año, 36.000 mujeres vivirán en primera persona la conmoción de ser diagnosticadas de cáncer de mama. “Es un momento abrumador”, explica Paula González, que fue diagnosticada a los 28 años después de que, durante unas vacaciones en la playa, ella misma se notara un bulto sospechoso. “Aparecen el miedo y las dudas. Has oído hablar del cáncer de mama mil veces, pero a la vez lo desconoces todo. Yo no sabía ni siquiera que hay diferentes tipos”.
Tras el diagnóstico vino un año y medio en el que las consultas, los tratamientos y sus efectos tomaron las riendas de la vida de Paula: preservación de óvulos, quimioterapia, cirugía, radioterapia. Y después, cuando todo pasa, nuevos temores e inseguridades aparecen en primer plano: el miedo a la recaída o a que algunas de las células cancerosas hayan viajado a través del torrente sanguíneo o del sistema linfático a otras partes del organismo, generalmente los huesos, el hígado, el cerebro o los pulmones y se produzca la temida metástasis.
Sin embargo, hay que dejar claro que el cáncer de mama con alto riesgo de recaída y el metastásico son dos condiciones diferentes. “Es frecuente que cuando sucede una recaída, automáticamente se piense en metástasis. Y, a la vez, la palabra metástasis sugiere un pronóstico más sombrío. Hay mucha confusión”, señala Paula. Podría afirmarse que todas las metástasis son recaídas (menos el 6% de los casos que debutan en fase metastásica), pero no todas las recaídas son metástasis. “Es decir, que hay un porcentaje de los casos que ya presentan metástasis en el momento del diagnóstico”, puntualiza la doctora Laura de Paz Arias, jefe de Servicio de Oncología Médica del Área Sanitaria de Ferrol.
Precisamente para aclarar esa confusión, la farmacéutica Lilly, con el apoyo de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), a la que pertenece Paula, de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico (AECMM), y con el aval del grupo de investigación SOLTI, ha impulsado el movimiento 'Entre Ellas. Dos realidades del cáncer de mama, un mismo cuidado'. Esta iniciativa pretende mejorar la calidad de vida de las pacientes desterrando dudas y promoviendo la divulgación de información médica de calidad, especialmente en dos de los momentos del cáncer de mama que generan más preocupación e incertidumbre.
Tal y como explica la oncóloga del Área Sanitaria de Ferrol, el riesgo de que la enfermedad reaparezca depende de diversos factores, entre ellos la edad, el número de ganglios afectados y el tamaño y el tipo de tumor. “Solemos hablar de cáncer de mama como algo global, pero son en realidad muchas enfermedades, la situación y el pronóstico de cada paciente son únicos”. El subtipo más frecuente es el llamado luminal u hormonosensible (HR+ HER2-), es el que padecen el 70% de las pacientes. De ellas, un 15% tiene un alto riesgo de recaída, y un 25% aproximadamente de estas pacientes de alto riesgo recaen a los 5 años.
El segundo tipo más frecuente es el llamado HER2+ que afecta hasta un 15-20% de todas las pacientes, donde el riesgo de recaída es aproximadamente de entre el 15-20% en los 5 primeros años tras el tratamiento. El tercer tipo de cáncer de mama más frecuente es el denominado triple negativo que representa aproximadamente al 10-15% del total de pacientes. En este caso, hasta un 30% de las pacientes diagnosticadas en estadios iniciales pueden desarrollar enfermedad metastásica en los 3-5 años siguientes al diagnóstico.
Con esa vocación de despejar dudas, el movimiento Entre Ellas deja claro que las recaídas pueden ser de varios tipos:
En estas cuatro situaciones, la estrategia del equipo médico será aplicar tratamientos para intentar la curación y eliminación del tumor. “Cada escenario tiene una aproximación diagnóstica y terapéutica diferente pero la recaída, en la mayoría de los casos, puede ser curable de nuevo”, afirma la Dra. De Paz.
Sin embargo, existe otro tipo de recaída, conocida como recaída a distancia o metástasis que se produce cuando el cáncer de mama se disemina a órganos o tejidos distantes del lugar original. Esto indica que las células cancerosas han viajado desde la mama a través del torrente sanguíneo o el sistema linfático y han formado nuevos tumores en otras partes del cuerpo. En estos casos, el enfoque principal del tratamiento es controlar los síntomas y prolongar la vida, evitando que el tumor crezca. “Una enfermedad metastásica es a día de hoy incurable, pero eso no quiere decir que no pueda tener un largo recorrido, como otras enfermedades crónicas”, subraya la oncóloga. “Yo, que ya peino canas, he vivido una transformación maravillosa en oncología. Hay un antes y un después Antes, la mitad de los pacientes vivían escasamente dos años, ahora la supervivencia es infinitamente superior y, además, con una buena calidad de vida. En eso sí que se ha mejorado de manera exponencial, tenemos cantidad de fármacos nuevos a nuestro alcance y hemos mejorado mucho los tratamientos de soporte para ayudar a sobrellevar mejor las terapias”, concluye.
Sin embargo, a pesar de que las mujeres que sufren cáncer de mama en estadios iniciales con alto riesgo de recaída y aquellas con cáncer de mama metastásico están en fases de la enfermedad diferentes, hay algunos aspectos que ambos tipos de pacientes tienen en común. Uno de ellos son los cuidados que pueden ayudar en el proceso de evitar la recaída o la progresión (mantener la adherencia al tratamientos, hacer ejercicio, llevar una alimentación saludable, evitar hábitos nocivos como el tabaco y el alcohol, buscar apoyo psicológico…).
Otro de esos aspectos compartidos es el que constata a diario la jefa del Servicio de Oncología Médica del Área Sanitaria de Ferrol: el miedo. “El miedo es libre, es gratis, y no hay cosa que más miedo dé que la incertidumbre. Por eso a mis pacientes intento hacerles una hoja de ruta para que tengan una previsión a medio plazo de los pasos que vamos a ir dando. Yo, que soy de zona de costa, siempre les digo que esto es una travesía en la que vamos a navegar juntas, tendremos zonas de calma y también temporales y nuestro objetivo es llegar a un puerto seguro cuando la acción es curativa y a un puerto tranquilo cuando la enfermedad es metastásica”.
Para despejar la incertidumbre y favorecer el bienestar emocional de las pacientes y su entorno hay una herramienta clave: la comunicación médico-paciente. “Es fundamental que no tengan miedo a preguntar, ni a expresar sus miedos. Solo así podemos ayudar”, insiste la Dra. Laura de Paz, pero es algo que no siempre sucede. De hecho, según el estudio social “En cáncer, ninguna duda es tonta” casi la mitad de los pacientes con cáncer en España se calla sus dudas en consulta por vergüenza, bloqueo o desconfianza. Dudas que atañen al tratamiento, efectos secundarios, hasta la vida íntima y familiar, el aspecto estético, la vida laboral… Para Paula González, como paciente, “confiar en tu equipo médico y tener una relación en la que puedas preguntar lo que sea es esencial en todos los procesos oncológicos y más aún cuando se dan situaciones como las recaídas o la metástasis. La primera pregunta que te viene la cabeza es: “¿Me voy a morir?”. Pero hay muchos otras preocupaciones que se quedan fuera de la consulta porque parece que lo prioritario es salvarte y que lo demás no tiene importancia”. Y la oncóloga está de acuerdo en que no hay ninguna duda trivial: “En ambos escenarios es esencial la comunicación con tu oncólogo, con el profesional de apoyo psicológico, con el personal de enfermería, con las asociaciones de pacientes que juegan un papel importante… Ninguna pregunta es absurda, cualquier duda que les preocupe es importante y hay que aclararla. Esa comunicación fluida es lo que les permite gestionar esa incertidumbre y esos miedos”.
Hoy, Paula González tiene 34 años y, transcurridos 5 años desde el final de su tratamiento sin ningún tipo de recaída, es ya es lo que se considera una larga superviviente. En apenas unos días debe volver a revisión y ahí está el miedo, que se intensifica cuando se aproxima una revisión o, paradójicamente, también cuando las revisiones se van espaciando. “Lo he hablado mucho con otras mujeres y el miedo es lo más difícil de gestionar. Yo intento cerrar las compuertas para que el miedo a la recaída no se convierta en el centro de nuestras vidas. Las probabilidades estadísticas de la recaída no deben convertirse en una limitación vital”.