Ni "guerreros", ni "superhéroes"... son niños con cáncer y sus padres piden un lenguaje adecuado al abordar la enfermedad

Son muchas las voces que llevan años clamando para que, si se habla de cáncer, se destierre el lenguaje bélico. No ayuda. Al contrario, mete más presión. Afrontar la enfermedad no va de batallas, ni de ser más o menos valiente, ni de estar siempre positivo. "Al igual que cualquier otra niña, niño o adolescente, todas las personas tenemos días malos, buenos y regulares. Un alumno o alumna con cáncer también. Por eso, no hay que exigirle que siempre esté fuerte o sea valiente, porque le podemos generar presión", señala la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC) que, en un glosario dado a conocer este lunes, pide no usar términos como "superhéroe", "luchador" o "campeón" cuando se alude a menores que tienen la enfermedad.

El cáncer infanto-juvenil es la primera causa de muerte por enfermedad en niños y adolescentes, según FEPNC. Cada año se registran en nuestro país 1.500 casos. En un comunicado, la Federación subraya la importancia de utilizar un lenguaje adecuado al abordar esta patología. Señalan que, con frecuencia, se emplean "términos y conceptos que, aunque bienintencionados, pueden generar malestar, estrés o tristeza en menores y adolescentes con cáncer y sus familias".

"Superhéroes o luchadores"

La FEPNC habla de retos como el de "mejorar el uso del lenguaje en el cáncer infantil en ámbitos como el educativo o el mediático, entre otros, para acabar con estigmas o imágenes estereotipadas como las que se generan cuando se vinculan a menores con superhéroes o luchadores". Para superar este desafío, la Federación y su movimiento asociativo publicarán el próximo 18 de septiembre el cuento ‘Cáncer infantil sin cuentos’, que propone términos alternativos y asertivos para hablar de la enfermedad.

No es conveniente referirse al cáncer como "el bicho, bichito, monstruo" o tildar de "héroes" a los "pacientes pediátricos"

En ese contexto, la entidad remarca la importancia del uso del lenguaje al afrontar la enfermedad y, en un 'Glosario' dado a conocer este lunes, se ponen ejemplos de los términos "no apropiados" y los "recomendados". Así, no es conveniente hablar de "batalla contra el cáncer infantil" y sí hacerlo de "tratamiento, camino o proceso"; no es conveniente referirse al cáncer como "el bicho, bichito, monstruo" o tildar de "héroes" a los "pacientes pediátricos". Y, muy importante, "perder la batalla" debe quedar descartado cuando se habla de alguien que fallece por la dolencia.

El vocabulario que plantea la entidad sugiere dejar fuera expresiones como "larga enfermedad" (es cáncer), tantos años utilizada; "personas aliadas en la batalla" (son familiares y amistades de apoyo); enfrentarse al enemigo", "la quimio es veneno" -es "un tratamiento duro, pero es una de las formas de curarse", precisa el glosario de la Federación- "no pasa nada", "te entiendo", "esto no duele, no llores". Porque, recuerdan, ante la frase, de alto impacto para un menor y su familia, de "es una situación triste", se recomienda aclarar: "No es una situación triste. Es un proceso difícil. Hay tristeza, pero también hay alegría".

Los retos de septiembre

La FEPNC ha recordado que el de la mejora del lenguaje es uno de los retos que presentará este septiembre, mes de sensibilización del cáncer infantil, en el que se llevan a cabo distintas acciones destinadas a visibilizar la realidad de la enfermedad y a concienciar sobre la necesidad de implementar "determinadas medidas que mejoren la calidad de vida de pacientes oncohematológicos, supervivientes y la de sus familias.

Por ejemplo, en mayo, esta entidad urgía a que los adolescentes diagnosticados de cáncer sean atendidos en Unidades de Oncohematología Pediátrica hasta los 18 años, "un derecho que todavía está pendiente de ejercerse en varios centros hospitalarios del país". Todavía hay jóvenes de entre 14 a 18 años que siguen siendo atendidos en Unidades de Adultos, "obviándose las necesidades especiales que presenta esta población en cuanto al tratamiento médico, psicooncológico y social, y que deben ser consideradas en su atención sanitaria de manera integral".

El 75% de supervivientes de cáncer infantil tiene alguna secuela tardía y el 25% son severas o potencialmente mortales

Otra reclamación: el 75% de supervivientes de cáncer infantil tiene alguna secuela tardía y el 25% son severas o potencialmente mortales. Por eso, la Federación ha impulsado una consulta de seguimiento a largos supervivientes en el madrileño Hospital La Paz. El motivo, según la Federación, es que niños y adolescentes tienen "una biología tumoral distinta a los pacientes de cáncer adulto y está expuesta a riesgos potenciales de salud derivados de posibles secuelas de la propia enfermedad o tratamiento, en un momento en el que la tasa de supervivencia global de cáncer infantil se sitúa en el 82 % a cinco años del diagnóstico".

Campaña en los colegios

Junto a sus 23 asociaciones, la Federación se han sumado a la campaña internacional de Childhood Cancer International International, formada por unas 190 organizaciones y que está presente en 94 países, y ha lanzado una iniciativa para visibilizar los desafíos que enfrentan pacientes, cuidadores, supervivientes o profesionales de la salud relacionados con el cáncer infantil en todo el mundo.

En España, centros educativos de todo el país se unirán a la actividad que se ha diseñado con el objetivo de animar al alumnado a lanzar mensajes de apoyo a pacientes oncohematológicos hospitalizados. A través de recomendaciones, los alumnos reflexionarán sobre "por qué es tan importante promover un lenguaje empático y sobre el impacto negativo que tienen ciertas expresiones arraigadas en la sociedad".

Encuentro nacional

Este septiembre también tendrá lugar el 'Encuentro Nacional de Supervivientes', en Madrid, donde jóvenes del movimiento asociativo que han superado un cáncer en la infancia o adolescencia se reunirán para abordar las necesidades prioritarias de este colectivo que deben implementarse en todo el país. El objetivo de estas jornadas es concretar medidas "para seguir avanzando en la igualdad de derechos y oportunidades", concluye la Federación.

La campaña del mes de sensibilización culminará con la promoción del lazo dorado, que se iluminará y se reflejará en edificios y monumentos emblemáticos de todo el país. Además, se difundirán marcos dorados en redes sociales que inviten al conjunto de la sociedad a mostrar su compromiso con las familias de menores con cáncer.