El fenómeno de 'Carolina Purpurina', un libro infantil récord de ventas en Amazon para buscar la cura de la leucodistrofia

Carolina recorre con rapidez y una sonrisa perenne en silla de ruedas los pasillos del colegio Valdés Leal de Sevilla. Apenas quedan unos minutos para que comience la presentación de 'Carolina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas' (Letra Minúscula) en este centro público de la capital hispalense. Su hermana Isabel, de tan solo 9 años, explica a El Correo de Andalucía con mucha soltura de dónde viene el nombre del libro que dará a conocer a la comunidad educativa: "A mi hermana le gusta todo lo que brilla. De ahí surgió la idea de lo que escribo".

A mi hermana le gusta todo lo que brilla. De ahí surgió la idea de lo que escribo

Isabel Plantinet

— coautora de 'Carolina Purpurina'

Carolina nació con una enfermedad neurodegenerativa rara, aunque pasaron seis años hasta que sus padres lograron un diagnóstico. "Yo veía a mi hija en relación con niños de su edad y notaba cosas. Íbamos al médico y nos decía que no tenía nada. Ya un día, cuando tenía tres años, me fui con ella al hospital y decidí que no me iba hasta que me dijeran algo", relata Isabel Rivera.

Rivera es coautora de este fenómeno de ventas en Amazon y madre de la protagonista de una historia fraternal, que finalmente es la historia de amor entre hermanos y visibiliza cómo es la vida de estos niños y cuáles son "sus aventuras".

Un libro para recaudar fondos para un ensayo clínico

Estas aventuras, basadas en hechos reales y con cuidadas ilustraciones, son las que se relatan en una obra que busca recaudar fondos para poder traer a España un ensayo clínico de la leucodistrofia. Como Carolina, 300 niños en el mundo están diagnosticados con esta enfermedad asociada al gen TUBB4A, localizado en el cromosoma 19.

A día de hoy, según explica Laura Rivera, no existe cura para la enfermedad y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center de Filadelfia, en EEUU.

Mejorar la calidad de vida de estos niños

En él, desde 2013, se lleva a cabo una investigación en un estado muy avanzado en la actualidad, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados, según recoge la nota de prensa de la Fundación TUBB4A, creada por las familias españolas afectadas.

El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Este hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder traer el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro 'Carolina Purpurina', la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.

Uno de los nueve casos españoles, en Sevilla

En España hay apenas nueve casos reconocidos, aunque se estima que existen más sin diagnosticar dado que las pruebas genéticas necesarias para detectarla, en muchas ocasiones, tardan meses o incluso años en hacerse y son muy caras.

"La enfermedad debería conocerse y diagnosticarse mejor porque no es que haya pocos casos, es que no están diagnosticados, porque hace falta un test genético que muchas veces es muy costoso o hay presionar mucho para que te lo hagan", explica.

Uno de ellos precisamente en el colegio donde este jueves se presentó el libro, que recorre estos días muchas de las ciudades y pueblos de Andalucía para dar a conocer esta enfermedad y lograr recaudar el dinero necesario.

Uno de ellos precisamente en el colegio donde este jueves se presentó el libro, que recorre estos días muchas de las ciudades y pueblos de Andalucía para dar a conocer esta enfermedad y lograr recaudar el dinero necesario.

Las "ideas locas" de Carolina

A Isabel, esta precoz escritora que ganó varios concursos infantiles literarios, lo que propició que una editorial se fijara en sus historias y se decidiera por editar 'Carolina Purpurina', se le iluminan los ojos cuando recuerda las anécdotas e "ideas locas" de su hermana. "Durante semanas, mi madre tenía que cargar la silla de ruedas en las escaleras del metro porque no funcionaba el ascensor. Un día, en un parque acuático, mi hermana pensó que por qué no se ponía un tobogán de colores como los de allí en el metro", recuerda entre risas.

Según su madre, "es emocionante ver que el libro está llegando no solo a niños con discapacidad sino a muchos otros. El objetivo es dar visibilidad a la enfermedad, pero lo bueno es que es un libro de aventuras no es un libro de enfermedad, por eso está llegando".

Sobre esto, Laura Rivera abunda en la idea de que "hay muy poca literatura infantil protagonizada por niños con enfermedades raras exactamente, y muchas veces si los hay son muy tristes, muy con el paciente como víctima. Esta, al final, es nuestra vida. Tengo cuatro niños. Intentamos que nuestros hijos sean felices que tengan una infancia normalizada y sobre todo que los hermanos no paguen el hecho de que tengas uno de los niños enfermos. Tenemos una vida feliz con las limitaciones, como todo el mundo".

Brillantina en palacio

Uno de los capítulos más divertidos, que cuenta con fotos además en el anexo del libro, fue la visita de Carolina, su hermana y su madre a la reina Letizia en el Palacio de la Zarzuela. Carolina pudo comprobar que los palacios reales no son como los de los cuentos de hadas. Laura Rivera agradece el apoyo de la monarca y su implicación en la divulgación de este tipo de enfermedades.