Pacientes con incontinencia: "Es un trastorno muy duro, te encierras en casa y te sientes un despojo humano"

Dos enfermos, uno con incontinencia urinaria y otro fecal, explican, a cara descubierta, lo duro, incomprendido y difícil que es sufrir escapes de pis (en grandes cantidades) o deposiciones. Se trata de una patología extendida, pero casi la mitad de los afectados no consulta al médico ni lo cuenta a su entorno cercano, sobre todo por vergüenza. Pero Jordi Estradé y Conchi Cambelo quieren, al contar su experiencia, contribuir a que deje de ser un tema tabú, que la sociedad tome conciencia de que la incontinencia existe y está extendida, con el fin de mejorar la vida de quienes la padecen. Estas son sus dolorosas experiencias:

Jordi Estradé: "Pasé un año sin salir de casa y horas y horas en la bañera, muerto de dolor"

Jordi Estradé era patinador profesional hasta que su vida cambió completamente cuando le diagnosticaron, hace cuatro años (con 44 años), cáncer de recto. Le operaron y le advirtieron de que la recuperación sería durísima, unos dos años en la cama y decenas de visitas al váter porque tendría incontinencia fecal. Finalmente no tuvo que estar tanto tiempo encamado pero los escapes de deposiciones, sin previo aviso, sí que hicieron que su vida, casi, casi, no fuera vida.

Como recibió quimioterapia y radioterapia, sus heces eran "radiactivas", por lo que tuvo que pasarse horas y horas en la bañera, el lugar donde podía limpiarse más rápidamente. Con el añadido de que le sucedía, sobre todo, por la noche, por lo que no podía dormir. En el hospital le administraron morfina, pero en casa ya solo tenía Nolotil y como coincidió que llegó la pandemia, no pudo pedir una medicación más fuerte. "Los dolores eran insoportables. Llegué a pedir a mi madre que me dejara inconsciente con una botella", recuerda. Fue tan duro, psicológica y físicamente, que se sentía como un "despojo humano".

Expatinador profesional, tiene clavado que tardó 25 días en ponerse unos calcetines, 60 días en sentarse y que estuvo tres años comiendo arroz y pollo

Tiene clavado que tardó 25 días en poderse poner unos calcetines y 60 días en sentarse. Y que pasó un año entero sin salir de casa y tres años comiendo solo arroz y pollo para tratar de compactar la materia fecal.

Su situación mejoró cuando le prescribieron un irrigador transanal, que consiste en una sonda rectal destinada a insuflar agua e iniciar las contracciones para que salgan, poco después, las deposiciones. Eso hizo que pudiera salir de casa porque tenía cierto control sobre las heces, pero aun así tenía que ir con pañales porque seguía sufriendo escapes. "He llegado a estar días enteros sin comer, cuando tenía que salir para mucho tiempo, para evitar tener sustos", recuerda.

En Catalunya el irrigador transanal está sujeto a reembolso pero la Generalitat no ha pagado a Jordi el tercer aparato que ha tenido que comprar y, del segundo, solo una parte

Además, Jordi tuvo que pagar el irrigador de su bolsillo. En otras comunidades la terapia está financiada pero en Catalunya, donde vive, está sujeta a un sistema de reembolso. Por ello, recibió el primer irrigador en el hospital, pero el segundo ya lo tuvo que pagar y le devolvieron el 40% del importe y el tercero, cuatro años después, la Generalitat aún no se lo ha abonado. El aparato vale 100 euros y cada cánula, de un solo uso, 13 euros. Precisamente, el hecho de tener que pagar de su bolsillo algunas de las terapias y las compresas o pañales necesarios es una de las quejas recurrentes de los enfermos con incontinencia.

"Una de las primeras veces que salí, en Cambrils, me lo hice encima y fui a tres bares para cambiarme y me denegaron la entrada"

De la etapa con el irrigador, uno de las problemas que más le afectó fue que "la gente se hace la ciega, sorda y muda ante la incontinencia y te cierra las puertas". "Una vez en Cambrils, de las primeras veces que salí, me lo hice encima y fui a tres bares para cambiarme y me denegaron la entrada. Me tuve que limpiar entre dos coches. Y eso me ha pasado en varios sitios", rememora.

Todo ello hace que la incontinencia afecte psicológicamente a los enfermos. "La gente te dice ‘no pasa nada’, pero sí pasa, tú no quieres tener escapes, oler mal, tener que cambiarte... e imagínate volver a tener relaciones sexuales, es muy complicado", subraya.

Desde hace un año, lleva un neuroestimulador de raíces sacras que le permite llevar una vida "casi normal"

Buscando soluciones por internet, Jordi encontró a Asia, la asociación de afectados por incontinencia, pero tardó ocho meses en contactar con ellos porque "tenía pánico" a que le dijeran que su problema no tenía solución o que tenía que pasar "otra vez por el quirófano y los dolores". Pero, finalmente, habló con ellos y le recomendaron un equipo médico multidisciplinar que le ha colocado un neuroestimulador de raíces sacras, que es como una especie de marcapasos que permite el control voluntario de la función defecatoria.

Lleva con este aparato un año y ahora hace vida "prácticamente normal". "Me tengo que levantar una o dos horas antes de salir para ir al baño y ver cómo reacciona mi cuerpo y sigo con pañales algunos días, pero ya empiezo a comer de todo, aunque sé que nunca estaré al cien por cien", lamenta.

Conchi Cambelo: “Empezó de repente, según bebía, me hacía pis encima y tardé un año en ir al médico"

La incontinencia urinaria está más normalizada que la fecal. Muchas mujeres tienen algún escape cuando se ríen o tosen, sobre todo si han tenido partos complicados, pero se trata de un problema menor respecto a quien sufre incontinencia completa, como Conchi Cambelo.

Su trastorno empezó hace unos 10 años, cuando tenía 43 años y su hija pequeña tenía 15 años, por lo que no es una patología que pueda asociarse directamente a sus partos, que fueron normales. "Un día estaba entrenando, con un equipo de 'runners' cuando, de repente, me hice pis y sentí tal vergüenza que me fui corriendo a casa y no se lo dije ni a mi hijo, que era el entrenador. Pensé que había sido algo puntual, pero esa noche me volví a hacer pis y a partir de ahí fue un problema constante, según bebía agua, iba eliminando, no podía retenerlo", explica.

Conchi dejó de tener vida social y, encerrada en casa, engordó 17 kilos; pidió la baja laboral por problemas psicológicos, no por incontinencia

Pese a ello, no lo consultó con un médico hasta pasado un año. Mientras, iba a su trabajo en el equipo de mantenimiento de la Universidad Politécnica de Madrid con una mochila, para poder cambiarse de ropa cuatro o cinco veces, porque tampoco quería llevar compresa o pañales. "Me daba la sensación de que me miraban y prefería cambiarme", explica. También dejó de tener vida social y, encerrada en casa, engordó 17 kilos.

Finalmente decidió acudir al médico de familia pero el facultativo le dijo que era algo "normal" y la derivó a enfermería, donde le enseñaron a hacer ejercicios de suelo pélvico. Como esta solución no le sirvió, volvió y la derivaron a ginecología, donde también le prescribieron rehabilitación del suelo pélvico. "En total, perdí un año en terapias que no me servían pero, como la situación en el trabajo era insostenible y yo no quería contar que tenía incontinencia, dado que está tan estigmatizado, pedí la baja, pero me la dieron por problemas psicológicos, no por la patología concreta", explica.

"La incontinencia urinaria se cura, hay tratamientos, y si no se puede curar, sí se mejora la vida de la gente. Pero hay que ir al especialista, no sufrirlo en silencio"

Finalmente, pidió ser atendida por un urólogo y dio con un equipo de especialistas en incontinencia femenina que le han devuelto la sonrisa. Eso sí, tuvo que pasar por el quirófano cinco veces, hasta que fue la primera paciente en Madrid a quien, a través de un robot, le colocaron un esfínter artificial, que le ha devuelto el control sobre sus micciones. Se trata de una especie de implante que Conchi tiene que apretar, para vaciar la vejiga, cuando tiene ganas de evacuar. Ahora puede hacer todo tipo de actividades, incluso una de sus aficiones, correr.

Por ello y como delegada de Asia (Asociación Incontinencia), lo que le ha permitido tener un amplio conocimiento sobre la incontinencia, quiere lanzar un "mensaje de esperanza" a quienes sufran este trastorno. "La incontinencia urinaria se cura, hay montones de tratamientos, y si no se puede curar, sí se mejora la vida de la gente. Pero hay que ir al especialista, no sufrirlo en silencio, en casa. Entiendo que da vergüenza contarlo, pero hay que desestigmatizarlo y que sea una enfermedad normal", subraya.

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