Trastorno estigmatizado

La incontinencia, tan extendida como la diabetes, se sufre en silencio: la mitad no consultan con el médico

Es la tercera enfermedad que más pérdida de calidad de vida provoca, por detrás de las patologías mentales y cardiovasculares, pero los afectados no suelen compartirlo ni pedir ayuda

La próstata más allá del cáncer: el 70% de los hombres mayores de 40 años sufren problemas al orinar

Sesión de rehabilitación de la zona pélvica

Sesión de rehabilitación de la zona pélvica / Danny Caminal

Patricia Martín

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Hay enfermedades que se suelen contar, sin reparos, a los compañeros de trabajo o las amistades, como tener asma, una alergia o haber sufrido un esguince. Otras se sufren en silencio. Entre ellas destaca la incontinencia, urinaria o fecal, que es un trastorno tan extendido como la diabetes, la artrosis y la osteoporosis pero que sigue metafóricamente metida en el armario, cerrada bajo siete llaves.

Una cosa es que se sufra una pequeña pérdida de orina al reír o toser, algo que sí está normalizado y se comparte, sobre todo entre las mujeres que han tenido hijos, y otra cosa es sufrir una incontinencia severa, que suele llegar acompañada de vergüenza, falta de autoestima y, no en pocas ocasiones, de aislamiento y depresión, ante el rechazo social que genera.

La incontinencia limita la esfera familiar, social, laboral, mental y sexual de los afectados y la estigmatización suele desembocar en problemas de salud mental

De hecho, los estudios indican que casi la mitad de los afectados no consulta el problema con un médico y se apañan como pueden, con compresas, pañales, cambios de ropa, encerrándose en casa… “Recientemente, he visto a una paciente que sufría incontinencia fecal, a diario, no en grandes cantidades, pero durante 30 años y nunca lo había consultado con un médico”, pone como ejemplo el doctor Franco Marinello, adjunto de cirugía colorrectal del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona.

"Recientemente vi a una paciente con incontinencia fecal que durante 30 años nunca consultó a un médico"

Franco Marinello

— Adjunto de cirugía colorrectal del Hospital Vall d’Hebron

La incontinencia limita, por tanto, la esfera familiar, social, laboral, mental y sexual de los afectados y la estigmatización suele desembocar en problemas de salud mental como la depresión y bajas laborales que no se suelen pedir por la incontinencia, para que el entorno de trabajo no conozca el problema, sino por los problemas mentales asociados.

El 25% de mujeres sufren incontinencia urinaria

Así, un estudio del Hospital Clínico de Valencia revela que el 51,7% de las personas que sufren incontinencia fecal confiesan que el trastorno tiene un gran impacto en su calidad de vida. Y, según la Fundació Puigvert, la incontinencia urinaria es la tercera enfermedad que mayor pérdida de calidad de vida provoca, solo por detrás de las patologías mentales y los problemas cardiovasculares graves.

Se calcula que en torno a 400 millones de personas en el mundo sufren pérdidas de orina, 50 millones en Europa y 6,5 millones en España

Lo más curioso es que sigue siendo tabú, pese a que es un trastorno muy extendido y al alza, dado que puede ser causada por múltiples patologías, entre las que destacan desgarros en el parto, problemas de próstata, lesiones medulares, diversos tipos de cáncer, enfermedades neurológicas o metabólicas. Asimismo, puede aparecer simplemente con el paso de los años.

Se calcula que en torno a 400 millones de personas en el mundo sufren pérdidas de orina, 50 millones en Europa y en torno a 6,5 millones en España. La incontinencia urinaria es más frecuente en mujeres: se estima que el 24% de la población femenina la padece, aunque aumenta con la edad, alcanzando al 50% en la edad geriátrica. En los varones, la prevalencia es del 7%, aunque también llega al 50% en mayores de 85 años.

Unos 70.000 españoles sufren incontinencia fecal diagnosticada, pero algunos estudios hablan del 10% de la población

Por su parte, unos 70.000 españoles sufren incontinencia fecal diagnosticada, pero en ambas incontinencias existe un gran infradiagnóstico, hasta el punto de que, según algunos estudios, las pérdidas involuntarias de deposiciones podrían alcanzar al 10% de la población española, aproximadamente el mismo porcentaje de personas que sufren diabetes, según apunta el doctor Marinello.

También en niños

Y no es una patología que solo se presente en adultos, dado que en torno al 6% de los afectados son menores de 11 años. A estas edades el peligro es que les afecte en su desarrollo vital y que sean objeto de bullying entre sus compañeros del colegio por tener que llevar pañales a edades avanzadas o no poder participar en ciertas actividades.

"Por ello, es importante crear un entorno seguro en casa y en la escuela, para que los niños puedan hablar sobre sus problemas sin temor a ser castigados o ridiculizados. Con el tratamiento adecuado, la mayoría de los niños pueden aprender a convivir con la incontinencia y llevar una vida normal y activa", afirma el doctor Pedro López Pereira, jefe de Servicio de Urología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

Hay algunos casos refractarios que no se logran solucionar completamente, pero la mayoría de tratamientos mejoran la clínica

Franco Marinello

— Adjunto de cirugía colorrectal del Hospital Vall d’Hebron

Efectivamente, existen terapias que pueden solucionar completamente la incontinencia o, al menos, mejorar mucho los síntomas. En incontinencia urinaria, primero hay que diagnosticar si es de esfuerzo, es decir, si se produce al toser o reír, o de urgencia, que consiste en que no se consigue llegar a tiempo al baño. En ambos casos, los médicos suelen aconsejar llevar a cabo un control de líquidos, revisan la medicación para ver si es un efecto secundario o prescriben fármacos. Y se pueden recurrir a otras técnicas como la rehabilitación del suelo pélvico, el botox, la neuroestimulación de las raíces sacras (una especie de marcapasos que permite controlar las micciones o defecaciones) o la cirugía.

En la incontinencia fecal, se aconseja a los pacientes tener un buen hábito de deposiciones, evitar la diarrea (se pueden recetar fármacos) y también se puede recurrir a la cirugía. “Hay algunos casos refractarios que no se logran solucionar completamente, pero la mayoría de tratamientos mejoran la clínica”, asegura el especialista en cirugía colorrectal.

Uno de los problemas es el infradiagnóstico, porque los pacientes no lo consultan o porque los médicos no preguntan si se sufre el trastorno

Uno de los problemas, no obstante, es la falta de diagnóstico. Aunque entre los protocolos de enfermería indican que en atención primaria se debe preguntar, sobre todo a personas de edad avanzada, '¿se le escapa la orina?', no siempre se hace y, entre los facultativos, mucho menos. "Incluso algunos médicos piensan que es habitual, algo de la edad, cuando no es normal que se escape", apunta Marinello.

Diferencias territoriales

Y, otro de los problemas, son las desigualdades territoriales y las dificultades en el acceso a los tratamientos. Por ejemplo, la rehabilitación de suelo pélvico suele tener largas listas de espera. Y la irrigación anal, una especie de sonda destinada a evacuar las heces, está financiada en todas las comunidades salvo en Catalunya, donde los pacientes tienen que pagar el aparato y las cánulas y luego reciben un desembolso, pero el proceso de devolución es "complicado y depende de los servicios sociales", según denuncia el Grupo IFE, Incontinencia Fecal España, formado por decenas de sociedades de profesionales sanitarios.

Los pacientes se quejan también de los gastos que generan compresas o pañales, que también tiene que usar continuamente y pagar de su bolsillo.

Por todo ello, el Grupo IFE ha lanzado una campaña, titulada ‘Que no te corte el rollo’, con el fin de luchar contra el tabú de la incontinencia y mejorar las condiciones sociales, médicas y de disponibilidad de terapias que sufren los pacientes.