Barcelona tendrá en el 2025 un centro para acompañar a niños enfermos terminales

Barcelona tendrá en el 2025 un centro pionero en España para la atención integral y el acompañamiento en los últimos días de vida de niños terminales o para casos de menores con enfermedades crónicas muy complejas, ubicado en un pabellón del recinto histórico del Hospital de Sant Pau que se va a rehabilitar.

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, el 'conseller' de Salut, Manel Balcells, ha presidido el acto de presentación de este proyecto impulsado por la Fundación Enriqueta Villavecchia, especializada en la atención a niños oncológicos sin curación, y la fundación privada Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, la sociedad que gestiona el recinto modernista.

El centro emulará lo que en inglés se conoce como "hospice", muy extendido en el Reino Unido pero inexistente aún en España: no es un albergue ni tampoco un hospital pediátrico, sino un espacio donde, ademas de la asistencia médica de paliativos y para la cronicidad, habrá espacios para el ocio, el juego, el descanso y el acompañamiento.

También ofrecerá "un respiro" para familias que tienen que estar las 24 horas cuidando a sus hijos y que los podrán dejar algunas horas con personal especializado, así como apoyo emocional y social a la familia de terminales, tanto antes como después del fallecimiento.

Una vez esté en pleno funcionamiento, el centro podrá atender a unos 400 niños, que pueden tener un cáncer pediátrico u otras enfermedades crónicas que sean limitantes de la vida.

En Catalunya se estima que hay 1.500 niños con necesidades de curas paliativas pediátricas y otros 1.500 con necesidades de atención en cronicidad compleja.

De las 400 defunciones anuales por todos los motivos entre la población menor de 19 años en Catalunya, se calcula que unos 260 casos serían susceptible de recibir curas paliativas.

Ubicación en un pabellón histórico

La Fundación Enriqueta Villavecchia ha reunido, entre aportaciones privadas y financiación pública de fondos europeos, un total de 6,7 millones de euros para la remodelación del Pabellón Victoria, uno de los que conforman el recinto histórico de Sant Pau y que tiene una superficie construida de 1.510 metros cuadrados, más 1.300 metros cuadrados de jardines.

El inicio de la actividad de este "hospice" una vez finalizada la remodelación (a cargo del estudio Carme Pinós) está prevista para junio de 2025, justo un siglo después de que se construyera este pabellón que lleva el nombre de una hija fallecida de la familia que aportó en su momento los fondos para su construcción, en 1925.

En sus primeros años de funcionamiento obró como espacio de atención hospitalaria a menores y ahora va a recuperar su función inicial.

Distribución del espacio

El espacio dispondrá de seis habitaciones individuales para dar un respiro a las familias, dos apartamentos familiares para los últimos días de vida de un niño, salas para terapias y estimulación multisensorial, una zona de aguas y otras para jugar y descansar, así como espacios de recogimiento y espiritualidad.

Balcells ha destacado que es un proyecto "fantástico para una situación muy dura", que permitirá "asesorar a familias, dejarlas descansar y facilitarles que puedan soportar mejor todo esto, llenando también de vida los últimos tiempos de vida de los niños".

Este centro, que una vez entre en funcionamiento formará parte del servicio público y será gestionado por el Hospital de Sant Pau, va a "completar" la red de cuidados paliativas que desde hace años llevan a cabo cinco grandes hospitales catalanes, ha detallado Balcells.

La presidenta de la Fundación Enriqueta Villavecchia, Núria Pardo, ha resaltado por su parte que, por su experiencia como pediatra, el hospital "no es el lugar más adecuado" para un niño en sus últimos días de vida. "El niño quiere estar en casa y con sus padres, pero por desgracia a veces esto no es posible, porque necesita unas atenciones más especiales o el domicilio no reúne las características más adecuadas", ha explicado.

De ahí la necesidad de centros como el del Pabellón Victoria, que en su fachada luce diversas "V" de Victoria y de Vida, y que va a complementar "toda la atención durante la fase de enfermedad del niño, acompañándolo con el respeto y la ternura que se merecen en el ultimo momento de sus vidas", ha destacado.