El Síndic pide una auditoría anual en la empresa que cederá datos médicos para investigación
Ribó propone que el beneficio de la iniciativa revierta en el sistema sanitario
El proyecto por el que la Conselleria de Salut prevé ceder los datos médicos de los ciudadanos que se custodian en el sistema sanitario catalán a centros de investigación, iniciativa denominada Visc+, debería ser objeto de una auditoria anual que garantizara su buen funcionamiento, ha propuestoeste lunes el Síndic de Greuges, Rafael Ribó. El programa es considerado por el Síndic como un instrumento que puede resultar "muy ventajoso" para avanzar en la investigación científica y en la aplicación de políticas públicas sanitarias.
No obstante, Ribó ha advertido de la necesidad de garantizar que, al aplicar Visc+, funcionan los sistemas de control y que se sancionan eventuales incumplimientos, con el fin de asegurar que los datos cedidos se usan "exclusivamente" para la finalida para la que se autorizará su cesión. Visc+ consiste en ofrecer los resultados médicos y clínicos de los ciudadanos, ahora informatizados en los hospitales y centos de asistencia primaria, a centros de investigación que se interesen por ellos. Los receptores, en principio, solo podrán ser entidades sin ánimo de lucro que los soliciten con fines investigativos.
Consciente de que se tratará de manejar datos personales que exigen la confidencialidad por parte de los ciudadanos, Ribó ha decidido pronunciarse antes de que Visc+ inicie su andadura. "Recomendamos que, ante usos inadecuados, se pongan en marcha los mecanismos necesarios para detener esa actividad incorrecta, se corrija y se sancione", ha docho Ribó.
El Síndic solicita asímismo que un órgano independiente, ajeno a la Agència d'Avaluació i Qualitat Asistencial (AQUAS), impuslora de Visc+, supervise la actividad de este proyecyo y vele por que se cumple la anonimización de los datos contenidos. Ribó solicita asímismo que los proyectos de Visc+ sean diseñados en beneficio de "toda la sociedad, sin discriminaciones". También pide que "se garantice" que los beneficios que se deriven de la cesión de estos datos repercutan con caracter general en la sanidad pública y, de forma particular, en las personas que las han proporcionado, "con una atención especial en los colectivos más vulnerables".
El Sindic de Greuges plantea asimismo que los usuarios de la sanidad pública sean informados del alcance de este proyecto, con el fin de que puedan conocer sus ventajas y posibles riesgos, y también para que puedan formarse una opinión clara antes de decidir que ceden sus datos para uso científico. En las bases de datos que maneje Visc+ no deberán figurar aquellas pertenecientes a ciudadanos que expresamente se han opuesto a ello.
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