ENFERMEDAD RARA
Síndrome de Moebius, así es la enfermedad que borra la sonrisa, pero no afecta al cerebro
Hay unas 125 personas en España diagnosticadas con el síndrome de Moebius, una enfermedad rara descrita por el profesor Paul Julius Moebius
Entre los síntomas de esta patología encontramos parálisis facial, estrabismo, problemas auditivos y dificultad para hablar
![El estrabismo es uno de los síntomas del síndrome de Moebius](https://estaticos-cdn.prensaiberica.es/clip/21a9cf63-0eec-4b9d-ab77-a413fa5061a8_16-9-discover-aspect-ratio_default_0.jpg)
El estrabismo es uno de los síntomas del síndrome de Moebius / Freepik
![Rafa Sardiña](https://estaticos-cdn.prensaiberica.es/clip/71ffb177-1784-4c10-90a9-a91e8ec59ce6_source-aspect-ratio_default_0.jpeg)
![Rafa Sardiña](https://estaticos-cdn.prensaiberica.es/clip/71ffb177-1784-4c10-90a9-a91e8ec59ce6_source-aspect-ratio_default_0.jpeg)
Rafa Sardiña
Jefe de la sección de Salud en Prensa Ibérica
Escribe sobre Salud en las cabeceras de Prensa Ibérica. Antes, en Radiotelevisión Española e Informativos Telecinco. Graduado en Periodismo por la Universidad Complutense de Madrid.
El síndrome de Moebius es una de las diez enfermedades más raras del mundo. En España, según los últimos datos, hay unos 125 casos diagnosticados. Tan solo un niño entre un millón nace con esta enfermedad, que fue descubierta en 1982 por el profesor Paul Julius Moebius, quien dio nombre a este síndrome.
Un trastorno congénito con “parálisis facial” asociada a la abducción (separación) de los ojos por las alteraciones del VI y VII de los nervios craneales y asociado además a otras alteraciones, como:
- Incapacidad para sonreír
- Problemas auditivos
- Dificultad para hablar.
![Yolanda Fernández, afectada con el síndrome de Moeibius](https://estaticos-cdn.prensaiberica.es/clip/e3977a1a-47f1-4fed-ab49-7addc313d180_alta-libre-aspect-ratio_default_0.jpg)
Yolanda Fernández, afectada con el síndrome de Moeibius / Síndrome de Moebius España
Otro de los síntomas son:
Anormalidades en las extremidades
- Estrabismo
- Dificultad para deglutir
- Erosión corneal como consecuencia de la dificultad para parpadear.
Y como es una enfermedad congénita, es decir, de nacimiento, los niños con este síndrome también presentan retraso en el lenguaje.
Pero, como explica a este diario Andrés Martín, paciente con síndrome de Moebius:
- “Somos etiquetados erróneamente como personas con discapacidad intelectual u otros trastornos mentales que no corresponden en absoluto con nuestra enfermedad”.
Causas del síndrome de Moebius
Poco o nada se sabe sobre por qué aparece este síndrome desde el nacimiento. Se trata de una malformación que afecta principalmente a los nervios faciales y a las estructuras craneofaciales, por lo que los especialistas creen que puede deberse a una combinación de factores genéticos y ambientales.
Y, como ya hemos comentado anteriormente, suele estar asociado a otras enfermedades, encontrando, entre las más comunes, las siguientes:
- Síndrome de Poland (ausencia total o parcial del músculo pectoral mayor)
- Síndrome de Klippel-Feil (fusión de dos o más vértebras cervicales).
![Síndrome de Moebius: así es la enfermedad rara que condena a una vida sin sonrisas](https://estaticos-cdn.prensaiberica.es/clip/d7a37160-21d7-4497-8e89-dfe7783980aa_alta-libre-aspect-ratio_default_0.jpg)
Síndrome de Moebius: así es la enfermedad rara que condena a una vida sin sonrisas / Wikimedia Commons
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- La primera, de pie equino-varo o zambo, como comúnmente se conoce.
- La segunda fue una operación para “abrir un poco más el ojo”, que es uno de los síndromes de esta enfermedad.
![El estrabismo es unba de las características del síndrome de Moebius](https://estaticos-cdn.prensaiberica.es/clip/467dcb3a-8601-4128-8278-2aa99f6835bc_alta-libre-aspect-ratio_default_0.jpg)
El estrabismo es una de las características del síndrome de Moebius / Autor Sgfin
Diagnóstico del síndrome de Moebius
- “Fue bastante duro porque mis compañeros no estaban acostumbrados, ya que tenemos un aspecto físico llamativo y para muchos creen que tienes una discapacidad cognitiva”.
- “La gente piensa que si tienes parálisis facial, problemas para hablar como si fueras gangoso, y estrabismo, algo te pasa, y parece que no eres una persona normal”.
¿Tiene cura?
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