LAS OTRAS VÍCTIMAS DEL ALZHÉIMER

Maragall y el olvido

El alzhéimer también condena a las familias de los afectados. Diana Garrigosa, esposa de Pasqual Maragall, lo explica en Bicicleta, cuchara, manzana, el documental de Carles Bosch que hoy se presenta en San Sebastián en vísperas del Día del Alzhéimer. Aquí cuenta lo que ha sucedido un año después del rodaje.

Maragall, con su nieto Nolasc

Maragall, con su nieto Nolasc / periodico

NÚRIA NAVARRO

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Hay momentos turbadores en Bicicleta, cuchara, manzana, el documental de Carles Bosch centrado en la figura de Pasqual Maragall. En uno de ellos se le ve defendiendo en el auditorio de la Pedrera el derecho de tomar sus propias decisiones. Acostumbrado a ir a su aire, se siente vigilado y reclama «libertad». Le ovacionan. Pero, en la primera fila, el rostro de Diana Garrigosa se contrae. «Su libertad mata la mía», confiesa a la cámara que pensó. Y explica que se levantó, abandonó la sala sin dar explicaciones y se puso a caminar Rambla abajo como si la persiguiera el demonio. Cuando el ánimo venció a la angustia, cuenta, se dijo: «¡Se acabó! Iré a la peluquería».

Habían pasado pocos meses desde que, el 20 de octubre del 2007, su marido hiciera pública su enfermedad. La reacción de Garrigosa fue calcada a la de cualquier familiar directo de los 36 millones de afectados que hay en el mundo. La palpitante evidencia de que el alzhéimer también sentencia al entorno. Ha pasado un año desde que Bosch finalizó el rodaje, la condenada proteína tau --protagonista de la degeneración neuronal-- sigue su curso y Garrigosa encaja mudanzas que jamás imaginó.

Los cambios

En Maragall, uno de los primeros síntomas fue la desinhibición, que le llevó a abrazarse --para desesperación de su escolta-a cuantos celebraban en Times Square la victoria de Barack Obama. «Ahora la desinhibición se ha potenciado --explica Garrigosa--. Puede salir de casa vestido con lo primero que encuentra, con combinaciones imposibles. A veces lo puedo parar y otras, no. Este verano en Rupià salía de cualquier manera al jardín. La casa no está vallada y temía que le vieran en calzoncillos. También lo noto en cuestiones de educación doméstica. Si por él fuera, lo comería todo en un plato».

Luego llegó la desorientación. En los primeros meses, Garrigosa rotuló la librería y el cajón de los cedés con letreritos. Pero ha detenido las estrategias. «Nunca nos preocupó el orden en casa, porque todos sabíamos dónde estaban las cosas-cuenta--. Pero Pasqual ya no encuentra el cajón de los cubiertos. Está en la cocina y va mirando alrededor. Tengo la impresión de que si cambio alguna cosa más será peor».

Mientras la proteína tau va provocando enredos en los cuerpos de las células nerviosas, lo que fue ya no es. La potencia intelectual mengua. «Echo de menos muchísimas cosas que Pasqual ya no hace. Por ejemplo, no lee ni escribe --explica--. Siempre había pensado que después de la política se pondría a escribir... La cabeza le funciona y tiene ideas, pero le falla la concentración. Es capaz de mantenerla durante unos 30 minutos. El otro día estábamos cenando en Buenos Aires con nuestros consuegros --los padres del marido de su hija Airy--, a los que evidentemente vemos muy poco, y a medio almuerzo se levantó y se fue a la sala, a poner la tele. Así que hemos aprendido a aprovechar los comienzos de todo. Aquello de tomar el aperitivo para dejar lo serio para luego ya no es posible. Hay que ir directo a lo importante. Y en la lectura, la concentración se acorta aún más. Cuando hay algo en un diario que quiero que sepa, se lo leo yo y entonces atiende».

Tampoco le dejan solo con los nietos, por precaución. «A Pasqual le encantan lo niños. Todos. Con los suyos se lo pasaba muy bien, pero ahora no lo podemos dejar solo. Nunca ha pasado nada, ¿eh? Pero siempre hay alguien por si acaso. Está la gente de su despacho --va menos horas, pero aún va cada día--, el chófer, el escolta, alguno de los hijos».

Y a la hora de las declaraciones públicas, le han puesto una red de seguridad. «Hay un cierto pacto con la prensa que se había ido respetando hasta ahora --explica- Nadie le hace una entrevista sin que lo sepa la fundación o el despacho. Esto no ha sido así con las declaraciones al boletín de Convergència. La situación fue la siguiente: le llama una señora por teléfono en plenas vacaciones y le pregunta: `¿Qué pasará?' Y él aventura un pronóstico: `Pues yo creo que ahora le toca ganar a Mas'. Es una declaración para un boletín interno y el pacto con los diarios no se cumple. Se le dio un giro, diciendo que Maragall apostaba por Mas, y no es así».

Las obsesiones

Según los especialistas, lo último que se olvida es aquello que ha tenido un fuerte impacto emocional. En Maragall eso también ocurre. Su pasión por las lenguas es uno de sus puntos de fuga. En Bicicleta, cuchara, manzana se le ve saltar al inglés con una facilidad pasmosa. Cuenta Garrigosa que juntos vivieron dos felices años en Nueva York mientras estudiaba un máster en Política Económica. «Cada vez que vamos a Nueva York tenemos que visitar el edificio. Para él representa el momento en que estudió realmente; antes había hecho dos carreras sin estudiar porque se pasaba el día en la clandestinidad».

Otra propensión bien definida es la repetición de anécdotas que le marcaron durante su carrera política. «Hay una de Erdogan [primer ministro turco] que persiste y allá donde va suelta una frase que Raúl Alfonsín [expresidente argentino] le dijo sobre el precio de la carne. ¡Si no se la he oído mil veces se la habré oído 2.000!».

Y está la música, que siempre le ha acompañado y que ahora le resulta benéfica. «Con la música tiene una relación extraña. Le gustan todos los estilos pero no todo lo de un estilo.

Antes pedía que le pusieran música en cualquier lugar, en sus despachos, pero ahora tiene un iPod y escucha siempre las mismas canciones una tras otra. Brassens, Mayte Martín, Bach, cierto jazz... Busca en la música lo que le llega, lo que le da placer».

Pero la gran novedad es su compulsión de sacar fotos de todo con el móvil. «Las hace con el Nokia más antiguo del mercado, cuya calidad de imagen deja mucho que desear, pero no permite que se lo cambiemos. Fotografía señoras ¡la mayoría no sé quiénes son!, letreros, graffiti, a sí mismo... Ha hecho tantas que publicaremos un libro, cosa que no se ha hecho nunca. Creo que ese afán tiene que ver con el querer fijar sus vivencias actuales por si se le van. Pero no lo sé muy bien, porque Pasqual nunca explica lo que siente. Ni creo que lo haga nunca. Su cabeza continúa funcionando y es probable que piense cosas que calla».

Los peajes

Garrigosa lleva 45 años casada con este hombre a propulsión que instaló Barcelona en el mapamundi y dirigió Catalunya hacia el Estatut. La política lo secuestró hasta el 2006 y se lo ha devuelto en un proceso de disolución. «Es una mala pasada --reconoce--. Aprendí a ser muy independiente. A vivir sola. Pero para esta etapa tenía planes para hacer juntos. Tenemos un montón de amigos repartidos por todo el mundo y nos habría salido relativamente barato viajar. Y quería disfrutar de los nietos. Pero ahora... Siento una gran desilusión».

Expectativas rotas aparte, están el temor a la mencionada pérdida de libertad. «Los libros se centran en el enfermo, en todo lo que debes hacer para que él esté bien. Pero, ¿y tú? No es difícil darse cuenta de que si te dedicas al otro, eso te merma», explica. Durante la intensa carrera política de su esposo, Garrigosa dio clases de informática, ejerció de madre y de discreta primera dama, y cuando Maragall encabezó la Generalitat dejó de trabajar. Pero el alzhéimer le ha hecho ver la importancia de recuperar los espacios propios. «Los busco y los tengo --explica--. Voy a la piscina, navego, le impongo a Pasqual ir al teatro, dedico energía a la Fundació Pasqual Maragall. Ahora celebro tener una obligación fuera de la familia».

De hecho, la Fundació no solo la ocupa sino que es una manera de mantener la esperanza familiar y colectiva. Una forma de juntar cerebros para librar una batalla global cuyos beneficios sabe que su esposo no gozará. «Pese a estar en el camino, está la prueba de que las cosas no han cambiado en 100 años. Los tests son los mismos y las reacciones de los enfermos, idénticas. ¿Por qué no se intenta hacer las cosas de otro modo? En los dos años que luchamos por reducir la enfermedad no ha habido nada nuevo. Desde el primer momento Pasqual consintió en ser cobaya. Entró en la fase tres del ensayo de un nuevo medicamento y ya está retirado. Luego ha probado con otro, del que nos avisaron que podía provocar alguna inflamación en las meninges, y se la ha provocado. Esto nos hace pensar que hay que juntar la información esparcida por el mundo».

En esos muchos frentes, le favorece el carácter. «No soy una mujer fuerte, soy una mujer paciente», matiza. «Sé esperar los momentos y eso me ayuda». Pero cuando flaquea, cuenta con el apoyo de su hermana y con el potente carburante de sus cuatro nietos. «El otro día me pasé tres cuartos de hora viendo cómo cenaba Nolasc a través del Skype», confiesa.

Sus hijos son los siguientes en recibir la descarga del alzhéimer. Porque no reconocen al padre, por sus ausencias cada vez más prolongadas, por el horizonte de dependencia. Cristina (1967), Airy (1970) y Guim Maragall (1980), todos con familias propias, han reaccionado de formas distintas. Cristina --«una persona práctica y ordenada»-- ha solicitado públicamente que no le exijan a su padre más responsabilidades de las que puede asumir. Airy -la que siempre tuvo una relación intelectual con él»-- viaja desde Buenos Aires, donde reside, para agitarle el pensamiento. Y Guim ha sido el encargado de boicotear las tentativas de su padre de sentarse al volante de su viejo Ford.

Opina Garrigosa que Guim es el que peor lo lleva. «Nació cuando Pasqual era ya alcalde. Lo ha visto más en los diarios y en televisión que en casa. Y es muy diferente de mi marido. Antes de saber de la enfermedad no se entendían mucho. Pero Guim ahora está haciendo un enorme esfuerzo para entenderle, mucho más que el que hacen sus hermanas. Siempre está pensando en su padre. Creo que no quiere que se le escape».

El futuro

Pese a que Garrigosa evita anticipar acontecimientos, admite que se hace cábalas con la situación económica. «Pasqual no se ha enriquecido durante su carrera política --como debe ser--, pero no estábamos preparados para una vejez sin ingresos. La previsión era que él escribiera y diera conferencias. Pero eso no será así. Debo pensar cómo poder costear la ayuda cuando la necesitemos, cómo hacer rendir el dinero que tenemos. Así que me he vuelto prudente en el gasto. No sé cuánto durará esto».

Lo que dure será en casa, por decisión familiar. Aunque también le preocupa que lo pueda aguantar. «Yo no me puedo morir antes. No hay previsión, pero sé lo que es no estar en forma. Hace dos años me rompí un pie y durante 12 meses fui coja. Ahora tengo pequeñas enfermedades y debo cuidarme para cuidar».

Seguirá cuidándose y cuidando, dice, como le toca hacer a los 36 millones de familias de afectados. Y se sabe privilegiada. «Creo que he tenido mucha suerte. He tenido un marido como el que he tenido, y unos hijos sanos y útiles. Nunca me faltó nada. Hemos vivido intensamente, como si fueran 150 años. Y acabaremos con la enfermedad. Seguro».